Tema: Sjældne kræftformer
4.447 personer i Danmark får hvert år en sjælden kræftsygdom. I dette tema sætter vi fokus på de kræftsygdomme, som står i skyggen af de mere almindelige. Mød menneskene bag tallene og hør eksperternes viden.
Vigtigt at sætte fokus på de sjældne kræftsygdomme
4.447 - så mange mennesker i Danmark får hvert år konstateret en sjælden type kræft.
I Europa defineres en kræftsygdom som sjælden, hvis der er mindre end 6 tilfælde pr. 100.000 mennesker årligt.
Selvom hver enkelt diagnose er sjælden, er det samlede antal patienter stort. Alligevel får de sjældne kræftsygdomme ofte mindre opmærksomhed end de store kræftformer.
De store kræftsygdomme fylder naturligt meget i offentligheden, fordi de rammer mange mennesker. Der findes ofte veletablerede behandlingsforløb, stærke faglige miljøer og mange andre patienter, man kan spejle sig i.
For patienter med en sjælden kræftform ser virkeligheden ofte anderledes ud.
Følelsen af at stå alene
Mange med en sjælden kræftform beskriver en følelse af ensomhed.
Det kan være svært at finde andre, der fejler det samme. Behandlingsstederne har måske begrænset erfaring med netop denne diagnose. Man skal ofte forklare igen og igen, hvad man fejler – både til omgivelserne og nogle gange også i sundhedsvæsenet.
Usikkerheden kan være større, og spørgsmålene flere.
Derfor sætter vi i Kræftens Bekæmpelse fokus på de patienthistorier, man ikke hører så tit – og på de særlige udfordringer og styrker, der følger med at have en sjælden kræftsygdom.
Mød menneskerne bag
Herunder kan du møde nogle af dem, der lever med en sjælden kræftsygdom. Læs blandt andet om Mie, der som ung fik modermærkekræft i øjet, og Gitte, der har haft analkræft. Du kan også læse, hvordan en læge, en forsker og en rådgiver arbejder med sjældne kræftsygdomme.
Personlige fortællinger
Mie - kræft i øjet
Som 31-årig får Mie modermærkekræft i øjet. I Danmark møder hun ingen på sin egen alder med sygdommen. Men så dukker en kvinde med samme kræftform op på den anden side af jorden.
Christian - bløddelssarkom
I 2013 opdager Christian en lille bule på sin fod, og i 2014 får han at vide, at han har en sjælden kræftsygdom. I dag lever han med en protese og spiller både badminton og står på ski.
Mia - kræft i moderkagen
Mia skulle nyde barslen med sin baby. I stedet blev hun ramt af en ekstremt sjælden kræftdiagnose, ingen havde hørt om:
Gitte - kræft i endetarmsåbningen
Gitte er kun 38 år, da hun får kræft i endetarmsåbningen - en sygdom som ca. 184 personer, som rammes af årligt i Danmark.
Egil - Fanconi anæmi
Fanconi anæmi er en meget sjælden sygdom, der påvirker knoglemarven - kroppens blodfabrik. Sygdommen kan føre til knoglemarvssvigt og øger risikoen for flere kræftformer.
Sjældne sygdomme - fra en professionel vinkel
Forskeren
Sarkomer dækker over 100 forskellige sygdomme, som hver for sig er sjældne. Overlæge Ninna Aggerholm Pedersen vil forbedre behandlingen ved hjælp af gen-analyser og målrettet behandling:
Lægen
Hvordan er det at arbejde med kræftformer, der kun opstår ganske sjældent? Det har vi spurgt professor og overlæge Gedske Daugaard om. Gedske arbejder for, at patienter med sjældne kræftformer bliver mødt af viden, erfaring og forståelse.
Psykologen
Laura Rosenvinge Kjersgaard er rådgiver på Kræftlinjen. Når hun taler med et menneske, der har fået en sjælden kræftdiagnose, er der én ting, der går igen: ønsket om nogen at spejle sig i.