Ninna er læge for patienter med sjælden kræft: Vi bliver nødt til at tænke ud af boksen

Først og fremmest operation

Behandling af sarkomer er først og fremmest operation og nogle gange også kemoterapi og strålebehandling. Ved knoglesarkomer hedder behandlingsforløbet typisk: kemoterapi, operation, kemoterapi og måske strålebehandling. Ved bløddelssarkomer gives der først strålebehandling, derefter operation og nogle gange kemoterapi.

Der kan være små forskelle i behandlingen, alt efter hvilken undertype af sarkom, patienten har, forklarer Ninna Aggerholm Pedersen:

- For eksempel har man i udlandet været mere aggressiv med at give kemoterapi til nogle bestemte undertyper af sarkomer, og det har vi også taget ind i vores behandling. Vi læger diskuterer alle patienters forløb, og hvis de har en undertype, hvor det giver mening at give kemoterapi, så taler vi med patienterne om, at det kan være en mulighed.

- Når vi ikke har så meget evidens, så er patienterne vigtige medspillere i forhold til, hvad de ønsker. De behandlinger vi giver, kan være forbundet med mange bivirkninger. Det er derfor vigtigt, at patienternes mening og syn på livskvalitet kommer til udtryk, specielt når der kun findes en lav grad af evidens for, at de får en gevinst af behandlingen, siger Ninna Aggerholm Pedersen.

De fleste sarkompatienter bliver kræftfri af den behandling, de får. Men hos 12 pct. af patienterne har sygdommen spredt sig, allerede når de får diagnosen. Og cirka 30 pct. af de patienter, der bliver kræftfri, får senere et tilbagefald. For nogle undertyper er statistikken dårligere, for andre bedre.

Behandlingsgennembrud for GIST-patienter

Ifølge Ninna Aggerholm Pedersen har sarkom-behandlingen generelt ikke oplevet de store gennembrud, som er sket inden for mange andre kræftformer. En undtagelse er behandlingen af GastroIntestinal Stromal Tumor (GIST), som er en særlig form for bløddelssarkom i mavetarm-systemet. I 2000 fik patienterne adgang til et nyt lægemiddel, imatinib (Glivec), som har gjort en stor forskel for disse patienter.

- Tidligere gik det ikke patienterne særligt godt, hvis de ikke kunne opereres raske. Men nu har vi nogle, der har fået imatinib i 10 år, uden at sygdommen forandrer sig. Det har virkelig gjort en stor forskel, fortæller Ninna Aggerholm Pedersen.

Hun oplever, at mange patienter har hørt om immunterapi, som har skabt en revolution i behandlingen af flere andre kræftformer - og de spørger, om det ikke også kan virke for dem. Generelt virker immunterapi ikke på sarkom - lige bortset fra disse undertyper: angiosarkom, udifferentieret pleomorft sarkom – samt det ekstremt sjældne alvolar soft part sarkom.

- Til disse patienter kan vi give behandling med immunterapi, baseret på ganske få patientforløb, hvor det har vist sig at virke. Ved andre sarkomer har immunterapi ikke vist nogen effekt i de undersøgelser, der er lavet, forklarer Ninna Aggerholm Pedersen.

Hun nævner endnu en undtagelse: Hvis en genetisk test viser, at en patient har et sarkom med mange genetiske forandringer, kan immunterapi virke:

- Vi ved fra andre kræftformer, at de, der har flest genetiske forandringer i kræftcellerne, har den bedste effekt af immunterapi. Vi har haft nogle patienter med sarkom, der har fået immunterapi på det grundlag, og har haft god effekt, fortæller Ninna Aggerholm Pedersen.

I disse tilfælde er der tale om forsøgsbehandling, som gives på baggrund af en genetisk undersøgelse af patientens kræftsvulst. Når medicin gives i forsøg, kan man undersøge effekten af behandlingen detaljeret, og resultaterne bliver dokumenteret.

Personlig medicin

Sarkompatienter med spredt sygdom er i dag en af de patientgrupper, der kan tilbydes en såkaldt omfattende genetisk sekventering– som er en analyse af generne i patientens kræftsvulst. Analysen kan give adgang til forsøgsbehandling med såkaldt målrettet medicin, der rammer kræftceller med bestemte genetiske forandringer.

På den måde er det mindre vigtigt, hvilken kræftform der er tale om. Det vigtige er at kortlægge de genetiske forandringer i kræftknuden og se, om der er medicin, der passer til.

- Når en patient kommer ind ad døren hos mig, er det som regel på et tidspunkt, hvor kræften har spredt sig. Hvis der er en standardbehandling, får patienten selvfølgelig den. Hvis der ikke er flere standardbehandlinger, får patienten tilbudt en omfattende genetisk analyse af sin kræft.

- På baggrund af genanalysen kan vi henvise patienten til en særlig national konference – Det Nationale Molekylære Tumor Board (se faktaboks) - for at se, om der er er en forsøgsbehandling et eller andet sted i Danmark, der passer til patientens kræft, forklarer Ninna Aggerholm Pedersen.

- Det betyder meget, at vi på den måde har fået lov til at gå lidt i slipstrømmen af de større kræftformer, og kan tilbyde sarkompatienter nogle af de samme behandlinger, når det baserer sig på en genetisk analyse. Vi har ikke nogen evidens for, at det virker, men hvis vi står i en situation, hvor vi ikke har en anden behandling, og patienterne ønsker en eksperimentel behandling, så er det faktisk en mulighed i dag, siger Ninna Aggerholm Pedersen.

Drømmescenariet

Hun håber, at det i fremtiden bliver endnu nemmere at tilbyde patienterne en målrettet behandling baseret på kræftcellernes biologi hos den konkrete kræftpatient – også gerne tidligere i kræftforløbet, hvis patienten ønsker det.

- Jeg kunne ønske mig et system, hvor det er lettere at give en behandling, som giver biologisk mening for den enkelte patient, selv om behandlingen måske er godkendt til brystkræft og ikke sarkom. Jeg kunne ønske, at det var lidt lettere at få adgang, hvis en patient gerne vil have en forsøgsbehandling, specielt når det er medicin, vi allerede kender.

Hendes drømmescenarie er et system, hvor man kan teste en lang række lægemidler på kræftceller fra en konkret patient i laboratoriet. Det kaldes drug screening – medicin-undersøgelse.

- I udgangspunktet synes jeg jo ikke, at vi skal give en behandling, uden at der er evidens. Men når vi nu har en situation, hvor evidensen er svær at skaffe, fordi sygdommene er sjældne, så bliver vi nødt til at tænke mere ud af boksen. Og jeg mener, at vi skal kigge mere ind i sygdommenes biologi, hvis vi skal gøre det bedre for vores patienter, siger Ninna Aggerholm Pedersen.

Læs mere om sarkomer på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside