Rådgiver på Kræftlinjen: Jo sjældnere diagnose, jo større behov for at møde andre

Hvis man rammes af en kræftdiagnose, som kun få andre deler, kan det betyde, at man ikke kun skal forholde sig til at være alvorligt syg, men også til følelsen af at være alene.  

Det kan mærkes som en usikkerhed i forhold til behandlingen, hvor man kan savne den tryghed, der følger med en mere kendt diagnose, som lægerne har stor erfaring med. Det kan også mærkes uden for hospitalet, hvor det kan være svært at finde nogen,  man kan dele erfaringer og viden med.

Laura Rosenvinge Kjersgaard er psykolog på Kræftlinjen og taler dagligt med kræftramte og pårørende, der ringer for at få viden og nogen at dele deres situation med. Vi har spurgt hende, hvad der oftest fylder, når man rammes af en sjælden kræftform.

Hvad fylder især for dem, der ringer til jer, som har fået en sjælden kræftdiagnose?

– Mange ringer, fordi de håber, at vi ved noget mere om netop deres diagnose. Vi er dog ikke er specialister i de specifikke kræftsygdomme – og slet ikke i de sjældne. Vi kan derfor sjældent bidrage med specifik lægefaglig viden om den konkrete sygdom. Men det betyder ikke, at det ikke giver mening at ringe. Det gør det. Vi taler tit om generelle udfordringer og ting, som er uafhængigt af den præcise diagnose.

Hvad er anderledes ved at få en sjælden kræftdiagnose i forhold til en mere kendt?

– En kræftdiagnose medfører for de fleste en vis grad af utryghed. Men ved kendte kræftformer ligger der ofte en tryghed i, at lægerne kender til sygdommen og ved, hvad de skal gøre. Den tryghed kan være sværere at finde, når sygdommen er sjælden. 

Nogle patienter har ved en sjælden kræftsygdom ikke så mange muligheder for at opsøge viden og erfaring med netop deres sygdom. Der er ofte flere ubekendte, og svarene på spørgsmål om forløb og prognose kan være mindre klare. 

Vi ved, at lægerne arbejder meget sammen på tværs af landegrænser, så selv om det måske virker som om, der ikke er meget viden om sygdommen, så er der det måske alligevel. Den viden lægerne ikke har, den gør de sig umage for at få.

Hvordan kan I hjælpe dem, der ringer ind?

– Mange kontakter os kort efter, de har fået diagnosen. De har måske selv søgt information og føler sig endnu mere forvirrede. Her kan vi hjælpe med at tale situationen igennem og skabe overblik.

Nogle gange er der behov for overordnet information. Det kan for eksempel være hvilke tilbud i kræftrådgivningerne, der kan være relevant for dem, selvom deres sygdom er sjælden. Eller det kan være at undersøge, hvor de skal hen, hvis de for eksempel er under udredning og måske ikke er havnet det rette sted endnu. 

Kan I rådgive om selve behandlingen?

– Vi anbefaler altid, at man tager sine spørgsmål med til den afdeling, hvor man er i behandling. Vi kan ikke vurdere selve behandlingen, men vi kan hjælpe med at forberede samtalen. 

Vi kan for eksempel hjælpe med at finde frem til de vigtigste spørgsmål og med at sætte ord på utrygheden. Det er helt i orden at sige direkte til personalet, hvis man føler sig usikker, fordi diagnosen er sjælden. Det kan være svært at være i, at der ikke altid findes klare svar om forløb og effekt.

Hvad fylder ellers i samtalerne?

– For mange handler det om at finde information og om at finde nogen, der har erfaring med det, de selv gennemgår. Både fagpersoner og andre patienter.

Når der er usikkerhed om behandlingsforløbet, så kan der måske især være et ekstra stort behov for at møde andre, som har været gennem det samme. Men mulighederne er ofte begrænsede inden for landets grænser, netop fordi sygdommen er sjælden. Og det er jo et paradoks, at jo sjældnere sygdommen er, jo færre er der, og jo større kan behovet være for at finde nogen, der har oplevet det samme.

De fleste, der får kræft, har brug for at spejle sig i andre. Man vil gerne vide, om ens reaktioner er genkendelige, og om andre har stået i noget lignende. Når den mulighed mangler, kan følelsen af ensomhed blive forstærket.

Kan I hjælpe med at finde fællesskaber med andre med en sjælden kræftdiagnose?

– En konkret opfordring er at efterlyse andre i Kræftens Bekæmpelses brugerdrevne forum, Cancerforum. Både i gruppen for sjældne diagnoser og i de grupper, hvor sygdommen hører under, hvis det er muligt.

Nogle vælger også at søge fællesskaber uden for landets grænser, for eksempel i onlinegrupper. Det kan give mulighed for at møde andre i samme situation, men det kan også være en udfordring, fordi der som regel ikke er fagpersoner til stede til at guide samtalerne. Her forsøger vi at hjælpe med, hvordan man passer på sig selv. 

Det er vigtigt at overveje, hvem man deler hvad med. Det kan også være overvældende at blive mødt af andres erfaringer, både gode og dårlige. Derfor taler vi om de forbehold, der kan være ved online fora, samtidig med at vi godt ved, at nogle opsøger disse fællesskaber, fordi behovet for at finde andre i samme situation er stort.

Ringer de pårørende også til jer?

– Ja, vi taler også med de pårørende. Mennesker trives generelt ikke godt, når de ikke ved, hvad der venter dem. Det gælder også de pårørende, og måske især når der er uvished om diagnosen og behandlingen, som man ikke kan støtte sig til.  Så kan man som pårørende blive i tvivl om, hvad man kan sige eller gøre.

Men ligesom ved andre mere hyppigt forekommende kræftdiagnoser, så findes der ikke en manual for, hvad man har brug for. Generelt er noget af det vigtigste som pårørende at vise, at man er der – at lytte, spørge ind og turde tale åbent om, at det er svært. Nogle ved, hvad de har brug for, andre gør ikke, og så må man finde ud af det sammen hen ad vejen. 

Det kan være hjælpsomt at være helt åbent og sige: “Det er en svær situation. Vi ved jo ikke, hvad der kommer til at ske, men jeg vil gerne være her for dig. Jeg ved ikke præcis hvordan – ved du, hvad du har brug for fra mig?”. 

Hvis svaret ikke er klart, kan man aftale, at man tager det op igen senere og finde ud af det sammen undervejs. Måske opdager man, at behovene ændrer sig – og derfor er det vigtigt at blive ved med at spørge ind.

Har du et særligt budskab til de personer, der har fået en sjælden kræftdiagnose?

– Det er hjælpsomt at anerkende, at der kan være noget særligt udfordrende ved at have en sjælden kræftdiagnose. Samtidig er det vigtigt at vide, at man ikke står alene – og at der findes hjælp og støtte, også selvom der det ikke altid er i form af klare svar.