Til cancer.dk
Som 31-årig får Mie modermærkekræft i øjet. I Danmark møder hun ingen på sin egen alder med sygdommen. Men så dukker en kvinde med samme kræftform op på den anden side af jorden.
Mie sidder på en stol i det lille undersøgelseslokale. Rundt om står tre læger, en sygeplejerske, en forløbskoordinator og hendes mor og far.
Det sorte rullegardin dækker vinduet helt, så der ikke slipper lys ind og forstyrrer, når lægerne undersøger patienternes øjne.
- Der er to muligheder for behandling: Enten kan vi fjerne øjet. Eller også kan vi give dig stråler.
Mie har svært ved at tage det ind, som lægerne siger. Først fortæller de, at hun har kræft i øjet. Modermærkekræft. Så fortæller de, at hun måske mister sit øje.
- Jeg vil bare ikke dø! Jeg vil så gerne beholde mit øje, siger hun indtrængende.
For lidt siden var hun en helt almindelig 31-årig kvinde med tre børn, have med trampolin og katte og marsvin. Nu er hun kræftpatient. Og måske den eneste på sin alder i Danmark med netop den diagnose.
Det hele begynder en formiddag nogle uger tidligere. Mie sidder i sofaen, børnene er i skole og hendes kæreste Liiban er på arbejde. Ud af det blå begynder hun at se lysglimt for sine øjne. Hun ved ikke, om de kommer fra højre eller venstre øje.
Hun lukker det ene øje. Så lukker hun det andet. Hun lukker begge øjne. Men hele tiden er der det dér diskolys, der bare står og blinker. Som om der står én og tænder og slukker lyset på en kontakt. Tænd. Sluk. Tænd. Sluk.
- Det er nok bare, fordi jeg har været lidt stresset. Det går nok væk af sig selv, tænker hun.
Men diskoshowet i øjnene fortsætter. Det gør ikke ondt, men er irriterende, så en aften googler Mie på ’lysglimt i øjet’. Da hun læser, at det kan være symptom på nethindeløsning, bliver hun nervøs og ringer med det samme til vagtlægen.
Hun kører selv til fra sit hjem i en lille by på Midtsjælland til Holbæk sygehus, hvor lægen kort lyser hende i øjnene med sin lygte og konstaterer:
- Du fejler ingenting. Men du må hellere booke en tid hos en øjenlæge for en sikkerheds skyld, hvis det bliver ved.
Mie kører hjem igen. Hun ved, at hun allerede vil ringe til øjenlægen næste morgen.
Sekretæren hos øjenlægen er ikke meget for at give hende en akut tid. Mie skal virkelig tale sin sag.
- Vagtlægen har ikke noteret, at det er akut, forklarer hun.
Efter en del overtalelse finder hun alligevel et hul i kalenderen allerede dagen efter.
Mie husker tydeligt datoen. Det er den 5. november 2024. Igen starter hun bilen og kører til Holbæk.
Øjenlægen kigger ind i Mies øjnene og tager billeder af det indre øje med en speciel maskine. Der går ikke langt tid, før hun siger:
- Du har en tumor i øjet. Et modermærke, der er vokset. Det behøver ikke være noget alvorligt, men det skal lige undersøges.
Lægen ringer med det samme til Rigshospitalets øjenafdeling og sender billederne af Mies øjne.
- Du skal lige vente med at tage hjem, til de har svaret, om du skal tage derind med det samme, siger hun.
Mie føler, hun allerede har fået en udløbsdato. Selv om ingen har sagt ordet, er hun sikker: Det er kræft.
- Bliver jeg gammel? Får jeg lov til at se mine børn vokse op? Tankerne farer gennem hendes hoved.
Mie får lov at tage hjem – hun får en tid på Rigshospitalet to dage senere.
Men i stedet for at køre hjem, tager hun direkte hen til sine forældre.
- Mor, jeg har fået en tumor i øjet, græder Mie i telefonen.
Moren tager fri fra arbejde for at være sammen med Mie.
- Nu tager vi én ting ad gangen. Vi ved jo ikke engang, hvad det er, siger hun beroligende.
På nettet læser de om modermærkekræft i øjet. Liiban forsøger at berolige Mie:
- Det kan ikke være det … det er virkelig sjældent. Hvorfor skulle det lige ramme dig?
De to dage indtil tiden på Rigshospitalet føles endeløse. Mie kan næsten ikke være i sig selv. Hun føler sig pludselig meget syg og er sikker på, at hun har kræft. Hun lægger mærke til de mindste forandringer i kroppen og bliver urolig. Hun forestiller sig, hvordan sygdommen breder sig.
Om morgenen den 7. november tager Mie og hendes forældre til Rigshospitalet. Liiban bliver hjemme og passer på børnene.
Lægerne tager en masse billeder af Mies øjne, og hun får taget blodprøver. Hun får også undersøgt øjet med ultralyd og får sprøjtet kontrastvæske ind i en blodåre – det gør hendes tis helt neongult.
- Hvor er det surrealistisk det her show, tænker hun.
Hun har hverken spist eller drukket noget hele dagen, da hun mange timer senere sidder i det lille rum fyldt med mennesker og får den nedslående besked af lægen: Stråler eller glasøje.
Lægen er enig med Mie. Det er værd at forsøge at fjerne tumoren med stråler, for den er forholdsvis lille og i ’stadie 1’. Det vil sige, at den ikke har spredt sig og er vokset ind i det omkringliggende væv.
- Men det er en øjenbevarende behandling – ikke synsbevarende. Det syn, man måske har tilbage, det skal man se som en gave, siger han.
Nogle dage bliver hele Mies krop scannet for at udelukke, at kræften har spredt sig. Det har den heldigvis ikke. Hun får også taget prøver, der skal afsløre, om kræftformen er arvelig. Mie kan slet ikke holde ud, at hun måske har givet risikoen for sygdom videre til sine børn.
Der går en lille måneds tid, før Mie skal opereres. Ventetiden husker hun ikke klart. Liiban overtager alt det praktiske med madpakker, indkøb og hente-bringe af børn.
Mie begynder at rydde op i skuffer og skabe.
- Der skal være styr på det, hvis jeg ikke er her mere. De skal vide, hvor tingene er henne, tænker hun.
Hun begynder også at samle familiefotos i albums og skrive små tekster. Så der er nogle minder til børnene, hvis hun dør. I virkeligheden magter hun det ikke, og hun bliver aldrig færdig med projekterne.
En aften i sofaen foran fjernsynet med hele familien begynder det at ringe for hendes øre, og al varmen siver ud af kroppen. Hun føler, hun er ved at dø. Det er det første af en række panikanfald.
Hun kan ikke sove, og får udskrevet beroligende medicin.
Børnene kan også mærke, at der er noget galt. De begynder at komme ind til Mie om natten for at sove sammen med hende. Hun er ærlig om situationen, hvordan det er fat, men de får ikke alle detaljerne med. De ved, at hun har en kræftsygdom i øjet, og at lægerne skal hjælpe med at få den væk.
William er mest påvirket. Han har fire år forinden mistet sin far, Mies ekskæreste, der fik hjertestop. En gang imellem bliver han stille, og Mie kan se, at tankerne buldrer løs i hans 12-årige hoved.
Midt i december, skal Mie opereres. Sammen med Liiban bliver hun indkvarteret på Rigshospitalets patienthotel aftenen inden. De siger til hinanden, at de skal udnytte, at de har en aften for sig selv. De tager ud at spise og kigger i butikker. Mie aner ikke, hvad det er for butikker, de har været i, eller hvad de har spist.
Tidligt næste morgen går de det lille stykke vej hen til hospitalet. Liiban får lov at være med, da Mie bliver lagt i narkose.
Lægerne opererer en lille stråleplade ind i øjenhulen på øjets bagside, som sender stråler mod kræftknuden. Operationen går godt, men hun har forfærdelig ondt i øjet, da hun vågner. Hun har fået en klap i plast sat fast for at beskytte øjet. Da hun dagen efter skal have renset øjet og får klappen af, får hun et chok: Hendes øje er helt rødt, hvor der før var hvidt.
Men synet er godt – hun kan se alt på synstavlen.
- Der slap jeg da egentlig billigt, tænker Mie.
Da hun kommer hun hjem fra hospitalet, må hun ikke læse, hun må ikke bukke sig ned, ikke bære noget, der vejer mere end en liter mælk.
Efter en lille uges tid får hun opereret pladen ud igen. Det gør endnu mere ondt end at få den i, men hun kommer hjem samme dag.
Da det bliver jul, samles hele familien hjemme hos Mie. Mens de spiser andesteg og rødkål, sker der pludselig noget med Mies syn. Det er, som om der bare er et sort hul, når hun kigger lige frem.
- Hvad sker der lige for mine øjne nu? tænker hun.
Lægerne har sagt, at strålingen vil blive ved med at virke, selv når pladen er væk, og det vil gradvist ødelægge synet. Mie har nu kun det perifere syn tilbage – et stort område er helt sort, men med irriterende lysglimt, som dem fik hende til at gå til lægen til at begynde med.
En måneds tid efter første operation får Mie svar på den genetiske analyse af kræften i hendes øje. Den gode nyhed er, at den ikke er arvelig, så hun har ikke givet risikoen videre til sine børn.
Den dårlig nyhed er, at hun har en mutation på et gen, der hedder BAP1. Genet fungerer normalt som en slags bremseklods, der holder kræftceller i skak, men hos Mie er den bremse defekt. Det øger også risikoen for spredning af den kræft, som Mie har.
- Der er 40-50 pct. risiko for spredning til leveren inden for 10 år, siger lægen.
Risikoen betyder, at Mie hvert halve år skal have scannet lever og øjne. Kræften kan ligge i blodet længe, før den måske viser sig som metastaser. Mie har tidligere gået hos en psykolog, som hun nu kontakter igen:
- Sådan, Jens - nu har jeg fået kræft, så jeg er nok nødt til at starte hos dig igen.
Frygten for at få kræft igen er voldsom, men hun fortæller sig selv, at lægerne holder godt øje med hende, og at de opdager det tidligt, hvis noget er galt.
Igennem det hele føler Mie sig meget alene med sin sygdom. Hvert år får kun omkring 75 personer i Danmark modermærkekræft i øjet, og langt de fleste er meget ældre end hende. Hun har ingen at spejle sig i og ingen at dele erfaringer med. Hun har ingen gode historier om livet efter kræften, som kan give hende håb.
- Hvordan ser mit liv ud om et år? Om to år?
Mie kontakter sin Ung Kræft, som er Kræftens Bekæmpelses fællesskab for kræftpatienter mellem 18 og 39 år. Her hører hun om andre unge med kræft og deres erfaringer med børn, karriere og parforhold. Hun taler også med lederen af den lokale afdeling af Ung Kræft. Men der er ingen, der har samme kræftform som hende.
Hun bliver medlem af en facebookgruppe for mennesker med modermærkekræft i øjet. Da der bliver arrangeret et træf i kræftrådgivningen i Roskilde, tager Mie med.
Da hun kommer ind i lokalet, kommer en ældre mand, Jørgen, hende i møde. I stedet for at give hende hånden åbner han sine arme og giver hende et stort kram.
- Du er da for ung til det her, siger han.
Selv om ingen af de andre er samme sted i livet som Mie, kan de dele sygdomshistorier.
Men Mie føler sig stadig meget alene. Man kan ikke se på hende, at hun har haft kræft, og folk aner ikke, hvad det er for en slags kræft, hun har. De fleste forbinder kræft med kemo, kvalme og knuder, der skal opereres ud.
Hun ved ikke helt, hvor hun hører til. På øjenafdelingen er der ingen information om tilbud til kræftpatienter, for de fleste af de sygdomme, de behandler, er ikke kræft. Og i Modermærkekræftforeningen har de fleste en anden kræftform end hun.
En dag finder hun på Tiktok en profil fra en kvinde på sin egen alder i Canada, der har været gennem præcist samme forløb som Mie – bare et par måneder tidligere. Kvinden har også et barn og er også i høj risiko for at kræften kommer igen.
Mie og den unge canadier begynder at skrive sammen. For dem begge er det første gang, de møder en person med samme historie som dem selv. Det giver Mie lidt ro og et fællesskab, som har savnet – hun er ikke mere alene.
Kræften har gjort, at Mie prioriterer anderledes. Trivielle ting får ikke lov at fylde. Det vigtigste for hende er at få en masse gode oplevelser med sin familie. Gode minder, hendes børn kan huske tilbage på.
Hvert år får 4.447 mennesker i Danmark en sjælden kræftdiagnose. Det kan give helt særlige udfordringer, fordi der ikke er den samme viden og det samme fællesskab som ved mere udbredte kræftformer. I dette tema kan du møde dem, der forsker i, behandler og lever med sjældne kræftdiagnoser. Find alle artiklerne her:
Tema: Sjældne kræftformer