Til cancer.dk
I 2013 opdager Christian en lille bule på sin fod, og i 2014 får han at vide, at han har en sjælden kræftsygdom. I dag lever han med en protese og spiller både badminton og står på ski.
- Vil du love, du aldrig bliver syg igen? Spørger Christians 11-årige datter med en bekymret stemme.
Christian ville ønske, han kunne love hende det. Han vil gøre alt for, at hans børn ikke skal bekymre sig. Men han ved også, at han er nødt til at sige sandheden, for hvad nu, hvis kræften vender tilbage?
Et år forinden – i 2013 – er Christian netop kommet hjem fra den årlige skiferie med familien, da han opdager en lille bule på sin højre fodryg. Selvom bulen ikke er generende, så synes han alligevel, at den skal tjekkes af lægen.
- Jeg kunne være vrikket om på skiferien. Jeg spiller også badminton, så der kunne også være sket noget til en træning, fortæller Christian.
- Lægen fortalte mig, at det nok var en lille fedtknude eller en irritation, men slet ikke noget på den store klinge. Så vi skulle bare se tiden an.
Herefter følger et års forløb hos egen læge, hvor Christian forsøger at presse på for at få undersøgt knuden nærmere, men lægen vil stadig se tiden an.
I mellemtiden er knuden vokset til størrelsen af et halvt æg, og Christian beslutter at at få den fjernet på et privathospital. Ud fra scanningsbillederne vurderer lægerne også her, at det er en ganske ufarlig fedtknude, der skal opereres væk. Og det bliver den – for nu.
- 1. april ringede overlægen fra privathospitalet og fortalte mig, at de rutinemæssige undersøgelser viste, at der kunne være noget ondartet i knuden, og derfor henviste han mig til Aarhus Universitetshospital. Her begyndte jeg at blive bekymret.
En uge senere sidder Christian overfor en overlæge på sarkomcenteret på AUH.
- På det her tidspunkt vidste jeg ikke, at der lå et sarkomcenter i Aarhus. Jeg vidste slet ikke, hvad sarkom var. Og derfor vidste jeg heller ikke, hvad jeg egentlig var på vej ind i.
For en stund vil Christian nu komme til at skifte forretningsrejser ud med et utal af lægeundersøgelser og lægesamtaler. For overlægen fortæller ham, at bulen på foden ikke er en fedtknude. Det er den sjældne kræftform myxoid liposarkom.
Myxoid liposarkom er en type af bløddelssarkom, som ofte er svær at opdage. Den kan ligne noget helt andet end kræft, og mange – som Christian – mærker kun en synlig knude.
Det første, der går igennem Christians hoved er, at han må vide, hvad det overhovedet betyder. Han har aldrig hørt om et bløddelssarkom før.
- Jeg ville ikke have noget som helst pakket ind. ”Lad os bare få lorten på bordet” sagde jeg til overlægen.
Så overlægen lægger kortene på bordet og fortæller, at den bedste løsning umiddelbart vil være at amputere underbenet.
- Det var en sindssyg hård besked at få, men jeg er taknemlig for, at overlægen fortalte mig det ligeud. Så forstod jeg ligesom, hvad jeg stod overfor.
Efter diagnosen går det stærkt. Christian får den ene undersøgelse efter den anden, og til sidst vurderer lægerne, at de kan operere sarkomet væk i stedet for at amputere underbenet. Men det bliver en lang operation – kompliceret af, at knuden tidligere er blevet opereret i som fedtknude.
For at fjerne sarkomet er lægerne nødt til at skære en stor del af huden på foden af og tage hud fra benet og lægge over. Efter ni timer er det lykkes at fjerne sarkomet.
Da Christian kommer på benene igen, begynder et stråleforløb, der skal forhindre kræften i at vende tilbage. Efter operation og 30 strålebehandlinger er Christian endelig færdig med behandlingen. Nu venter et opfølgningsforløb.
I løbet af et år vender Christian stille og roligt tilbage til hverdagen.
- Fra start af ville jeg gerne lukke min familie og venner ind i, hvad der skete i mit liv. Men hvordan forklarer jeg kræft i bindevævet?
Christian oplevede, at folk havde brug for forklaring for at forstå hans sygdom, for nærmest ingen kendte til den. På den måde er det anderledes at have en sjælden kræftform end for eksempel brystkræft eller prostatakræft, som de fleste har hørt om.
Opfølgningsbesøgene hver tredje eller fjerde måned er hårde for Christian. Det er grænseoverskridende at skulle ind til en læge, der ved noget om hans krop, som han ikke selv ved.
- Det føltes som en skærsild, jeg skulle igennem.
Det er en stor støtte for ham at have sin hustru, Anita, med.
Christian mærker det også, når han åbner postkassen, og der ligger et brev fra hospitalet.
- Jeg blev angst. På et tidspunkt var det sådan, at jeg ikke turde åbne et brev fra AUH.
Men midt i usikkerheden mærker han en energi, der hjælper ham med at overvinde frygten.
- Jeg ved ikke, hvor energien kom fra. Men den hjalp mig til at åbne brevene, komme afsted til opfølgning – selvom det var virkelig hårdt.
En forårsdag i 2015 kører Christian og Anita som sædvanligt til endnu et opfølgningsbesøg. Da de sidder foran overlægen, fortæller han, at kræften i foden er kommet tilbage.
- Jeg vidste godt, hvad det betød. Det fortalte overlægen mig heldigvis allerede, da vi mødte hinanden første gang. Nu var amputation af underbenet den eneste mulighed, hvis kræften ikke skulle bevæge sig længere op igennem min krop, fortæller Christian.
Beskeden gør hans datters bekymring til virkelighed. Nu skal han fortælle hende, at han er syg igen. Men derudover er det ikke en besked, der vælter ham.
- Når jeg møder modstand, får jeg en vilje, der giver mig lyst til at kæmpe endnu mere.
En måned senere får Christian amputeret sit højre underben, og kort tid efter får han sin protese. Den skal han lige vænne sig til.
- Det blev pludselig en udfordring for mig at gå i shorts, at tage på stranden og at være i svømmehallen.
I dag oplever Christian en anden ro omkring sin protese.
Siden Christian fik sin diagnose i 2014, er der sket meget på behandlingsområdet for sarkomer.
Tidligere var læger ofte nødt til at amputere ved store sarkomer. Men med bedre teknik og behandling er der i dag færre amputationer - under 10 pct. af alle sarkompatienter får foretaget en amputation.
Helt fra start har Christian prøvet at holde fast i sin hverdag.
- Jeg har insisteret på, at sygdommen ikke skulle få lov at tage hele mit liv. Og det har den heller ikke fået, hverken for mig eller min familie.
- Jeg har altid spillet badminton, og det gør jeg stadig, så godt jeg kan. Jeg står også på ski. Ikke på sorte løjper, men det går rigtig godt på blå og røde, siger Christian muntert.
Gennem hele sit forløb har Christian også kunne gå på arbejde. Det har hjulpet tankerne væk fra sygdommen.
- Det har været surrealistisk at være alvorlig syg uden egentlig at kunne mærke det i min hverdag.
Christian er aktiv i Sarkomforeningen, der arbejder for at støtte personer med sarkom. En af grundene til det er, at han selv har savnet nogle, som har været igennem det samme som ham.
- Med al respekt for lægerne, så kan de forholde sig til selve sygdommen, men ikke til, hvordan det er at have den. Vi patienter ved, hvordan det er at have sygdommen og være igennem det forløb.
Sarkomforeningen arbejder også for at udbrede kendskabet til sygdommen:
- Vi vil gerne gøre flere opmærksom på, at der er en reel risiko for, at det er en zebra frem for en hest. Selvom chancen ikke er stor, så er den der, og det kan være livsændrende for folk at finde ud af det i rette tid.
- Vi er mange i foreningen, der er blevet diagnosticeret sent, fordi vi ikke har haft symptomer. For at ændre det for andre, må vi gøre opmærksom på, at den her sygdom er en realitet.
Hvert år får 4.447 mennesker i Danmark en sjælden kræftdiagnose. Det kan give helt særlige udfordringer, fordi der ikke er den samme viden og det samme fællesskab som ved mere udbredte kræftformer. I dette tema kan du møde dem, der forsker i, behandler og lever med sjældne kræftdiagnoser. Find alle artiklerne her:
Tema: Sjældne kræftformer