Gedske behandler sjældne kræftformer: - Man skal ville de små sygdomme

Hvordan er det at behandle og arbejde med sjældne kræftformer?

- Jeg har altid været optaget af de sjældne kræftformer. Det er spændende at arbejde på et område, hvor der ikke findes meget viden, og hvor man selv bidrager til at udvikle og kvalificere den.

- Arbejdet er ofte større end ved de store kræftformer, fordi der mangler retningslinjer og studier. Det kræver tålmodighed og engagement, og man tager små skridt ad gangen – men behovet for viden og bedre behandling er lige så stort. 

Hvordan forholder patienterne sig til at have en sjælden kræftform?

- Patienterne er meget glade for at komme et sted, hvor vi kender deres sygdom og ikke står uden svar. Det gør en stor forskel for dem at møde et team med erfaring, også selvom de måske skal rejse langt. Mange har haft lange og frustrerende forløb, og de oplever en lettelse ved at blive mødt af specialister, der arbejder målrettet med netop deres sygdom. 

Er der andre behov ved de sjældne kræftformer?

- At en sygdom er sjælden, gør den ikke mindre alvorlig. Patienterne har ofte komplekse forløb med følgesygdomme og senfølger, som kræver tæt samarbejde med flere andre specialafdelinger.

- Det tager lang tid at opbygge ekspertise omkring en lille sygdomsgruppe og få de rette afdelinger involveret, men det er nødvendigt for at kunne give den rigtige behandling og blive klogere. 

Hvordan er samarbejdet med andre forskere og behandlere? 

- Der findes sjældent store kliniske studier for de små sygdomsgrupper, så vi må selv opsøge og opbygge internationale samarbejder. Det tager tid at finde de rette samarbejder og blive en del af forskningen, men det er afgørende for at kunne dele viden, få adgang til nye behandlingsmuligheder og sikre, at ny viden hurtigt kommer patienterne til gavn. 

Synes du, der er nok fokus på sjældne kræftformer?

- Nej, der mangler ofte retningslinjer og databaser for de små sygdomsgrupper, og det er et arbejde, som kræver mange ressourcer. Medicinalfirmaerne investerer primært i de store kræftformer, og forskningen i de sjældne kræftformer sker i små skridt og får mindre opmærksomhed.

- Der er brug for støtte til databaser, nationale retningslinjer og internationale netværk – også fra Kræftens Bekæmpelse.