Livet med en hjernetumor

Reaktioner og tanker ved alvorlig sygdom

At gennemgå et behandlingsforløb for kræft er en kæmpe omvæltning for de fleste. Det kan være en udfordring at få en almindelig hverdag til at fungere og fortsætte med familie- og arbejdsliv efter det, man har været igennem. 

Mange ser frem til, at livet igen bliver som før kræftsygdommen ramte. Det tager tid at acceptere, at det er en ny situation, og at man ikke nødvendigvis kommer tilbage til sit 'gamle jeg'.

Selvom livet ikke bliver som før, kan det sagtens blive et godt liv fyldt med glæde og gode oplevelser.

Alvorlig sygdom fører mange tanker og følelser med sig. Der er forskel på, hvordan man reagerer - og hvornår man reagerer. 

Livet som pårørende kan også være krævende. Det kan være svært at vide, hvordan man støtter bedst muligt, og det er ikke unormalt, at de mange følelsesmæssige svingninger kan påvirke parforholdet. Du kan finde råd og vejledning her: 

Reaktioner og tanker

Kræft og parforhold

Råd til pårørende

Kognitive og fysiske senfølger – sådan kan du håndtere dem

Efter en hjernetumor og behandlingen kan du opleve forskellige senfølger, som kan påvirke din hverdag. Det kan f.eks. være træthed, fysiske gener eller ændringer i din måde at tænke og være på. Her kan du læse om nogle af de mest almindelige senfølger og få gode råd til, hvad du selv kan gøre, og hvor du kan få hjælp og støtte.

Ændring i din måde at være på (kognitive forandringer) kan fylde meget i hverdagen

Kræft i hjernen kan også påvirke dine tanker, følelser og din måde at være på. 

Du kan opleve problemer med hukommelsen, koncentrationsbesvær og problemer med at planlægge og overskue situationer. Ting du før kunne pr. automatik kræver nu anstrengelser, det kan f.eks. være at lave mad, gøre rent og passe dit arbejde.

Kognitive forandringer fylder meget for de mennesker, der er berørt af sygdommen. Forandringerne kaldes også 'skjulte handicap', fordi de ikke kan ses på dig, men ofte opleves af dig selv og måske især af dine pårørende.

Faste rutiner og planlægning kan hjælpe på de kognitive forandringer

Ved kognitive forandringer er det vigtigt med planlægning og god tid til at udføre opgaverne. Lav én ting ad gangen og hold mange små pauser.

Det er en god idé at bruge en kalender og måske din mobiltelefon til at holde styr på dine aftaler og give dig påmindelser. Sørg for, at alt har sin vante plads og indøv faste rutiner sammen med dine pårørende.

En neuropsykolog kan klarlægge, hvilke udfordringer du har f.eks. i forhold til dit arbejde ved at lave en såkaldt 'ressourceprofil'.

Det er også neuropsykologen, der tilbyder mentaltræning - måske i samarbejde med socialrådgiver og talepædagog (logopæd). Det er din læge på hospitalet, der skal henvise dig til den undersøgelse og træning, der er relevant for dig.

Hvis personligheden forandrer sig – særligt svært for de pårørende

Hvis hjernetumoren sidder i pandelapperne, kan den påvirke og ændre din personlighed.

Det er ofte dine pårørende, som bemærker ændringer i det, man kalder din impulskontrol. Det kan vise sig som humørsvingninger eller f.eks. som nedsat evne til omsorg og empati. Ofte vil du ikke selv være bevidst om forandringerne, og det er derfor dine pårørende som har mest behov for hjælp og støtte.

Epilepsi kan behandles med medicin

Mange patienter med en hjernetumor udvikler epilepsi og kan få epileptiske anfald eller problemer med syn og tale. For mange kan det give en følelse af usikkerhed og manglende selvtillid, fordi man ikke har kontrol over sig selv og sin krop.

Der findes forskellige præparater til at forhindre epileptiske anfald. Det er en neurolog, der vælger den medicin, der er bedst til dig.

Bilkørsel - kørselsforbud efter operation og når man får medicin mod epilepsi

De fleste patienter, der er blevet opereret i hjernen, har kørselsforbud i minimum 1 måned efter operationen. Det er din læge på hospitalet, som kan give dig tilladelse til at genoptage bilkørsel.

Hvis man får epilepsi, vil man ofte få et kørselsforbud, det vil sige et forbud mod at køre bil i minimum 12 måneder, efter man er startet med anti-epileptiske medicin.

Genoptræning ved lammelser eller balanceproblemer

Nogle oplever at få fysiske forandringer som lammelser, føleforstyrrelser og problemer med balancen.

Har du fysiske forandringer som f.eks. lammelser eller balanceproblemer, skal du have lavet en genoptræningsplan (GOP). Planen bliver lavet sammen med personalet på den afdeling, hvor du har fået behandling. Med genoptræningsplanen kan du få genoptræning i din egen kommune - enten som et individuelt forløb eller sammen med andre.

Nogle fysiske funktioner kan trænes op, så de bliver som før, andre skal du måske træne kompenserende teknikker og strategier for. Tal med lægen om dit behov for genoptræning. Læs mere:

Genoptræning

Sundhedstilbud

Forandringer i smags- og lugtesans - og fysiske gener som hovedpine kan lindres

Du kan også opleve, at dine sanser ændrer sig efter behandlingen for kræft i hjernen. Måske oplever du, at maden smager eller lugter anderledes eller at synsindtryk forandrer sig. Smagsændringer kan tackles ved at bruge flere eller færre krydderier, salt og sødt i din mad. 

Når man er blevet behandlet for en hjernetumor, er det også normalt at opleve perioder med hovedpine og kvalme. Tal med din læge om generne, der findes medicin som kan behandle både smerter og kvalme.

Få gode råd til, hvordan du kan tilpasse din mad, så den smager bedre og få forslag til, hvordan du tackler senfølger som f.eks. kvalme bedst muligt:

Gode råd ved smagsforandringer

Bivirkninger og senfølger

Træthed (fatigue)

Mange, der har fået behandling for kræft, oplever stor træthed. Denne særlige træthed kaldes også fatigue, og det er en almindelig bivirkning af behandlingen og en af de hyppigste senfølger efter kræft. Selve sygdommen kan også gøre dig træt.

Hvis du lider af længerevarende træthed - og måske også søvnløshed - kan du opleve en overvældende følelse af svaghed og mangel på energi. Det kan gøre det svært at koncentrere sig og måske også svært at tænke og tale klart. For de fleste vil dette kun være en overgang, og tilværelsen vil gradvist blive normal igen.

Den træthed, du måske oplever, kan du ikke nødvendigvis sove dig fra, men du kan gøre forskellige ting for at mindske den. Blandt andet kan motion - i det omfang du har overskud til - hjælpe. Lidt er bedre end ingenting. 

Hvad kan du selv gøre: 

• Find en balance mellem hvile og aktivitet
• Prioritér hvad der er vigtigt for dig
• Planlæg at gøre de vigtigste ting, når du har mest energi

Du kan finde råd og vejledning til at håndtere træthed her: 

Træthed som senfølge efter kræft

Til dig, der er pårørende til en hjernetumorpatient

Som pårørende til en hjernetumorpatient vil du måske opleve, at det menneske, du hidtil har levet med, forandrer sig og 'bliver et andet menneske'.

Du kan opleve at skulle være ægtefælle, plejer, chauffør, husholder, sekretær og eneforælder - samtidig med at du skal passe dit eget arbejde. Det er en stor og overvældende opgave, som du kan have behov for at få støtte til at gennemføre.

Du kan som pårørende have behov for samtaler med en psykolog, men måske især med andre pårørende, som ved, hvad du gennemgår. HjernetumorForeningen har netværksgrupper for pårørende i de fleste større byer landet over. Læs mere og find en gruppe nær dig:

Hjernetumorforeningen

En ny hverdag i jeres familie

Der kan opstå ændringer i dit parforhold og jeres familiemønster, som følge af din hjernetumor. Det kan være nødvendigt, at dine pårørende overtager opgaver, som du tidligere har varetaget, det kan være alt lige fra havearbejde, rengøring og madlavning til det at have overblik over jeres økonomi.

Tag altid en af dine pårørende med til samtaler på hospitalet - det er vigtigt, at I begge hører, hvad lægen siger.

Da du ikke må føre bil de første måneder efter operationen, bliver dine pårørende ofte nødt til at træde til som chauffør, og det kan være nødvendigt, at din pårørende tager fri fra arbejde for at følge dig, hvis det arbejdsmæssigt kan lade sig gøre.

Børn har brug for åbenhed om sygdommen

Hvis du har børn, er det særligt vigtigt at være åben om sygdommen, også hvis der kommer personlighedsforandringer. De har brug for at vide, hvad der sker omkring dem, og behov for omsorg og opmærksomhed.

Det kan være en god ide at involvere pædagoger og lærere, så de er ekstra opmærksomme på barnet. Måske kan dit barn komme med i en støttegruppe, de fleste skoler har en handleplan, når det gælder børn i krise.

Rejse og forsikring

Hvis du har kræft og rejser på ferie i udlandet, tager du ikke dine danske rettigheder med. Du bør derfor undersøge, hvordan du er dækket af det blå EU-sygesikringskort og af din rejseforsikring.

Det er også en god ide at tale med din læge om, om eventuelle vaccinationer er nødvendige, og om du skal have antibiotika med på rejse, så du ved behov kan blive vejledt telefonisk ved infektionssymptomer. Læs mere:

Rejse og forsikring

Få styr på tankerne

Reaktionerne er helt naturlige, men kan være svære at takle. Nogle klarer sig uden hjælp, mens andre har brug for støtte fra netværket eller professionelle.

Mentale teknikker som mindfulness, visualisering og meditation kan bruges til at lindre smerter, afhjælpe angst og forbedre livskvaliteten, når man er i behandling for kræft. Mange kræftpatienter oplever tankemylder, og her kan især mindfulness være en god hjælp.

Find råd og vejledning her:

Mentale redskaber - få styr på tankerne